Вне системы: можно ли сделать помощь доступной для инвалидов
В мегаполисах у детей с синдромом Дауна больше возможностей для занятий спортом, однако родителей удерживают высокие цены или отсутствие информации о них. В небольших городах и селах дело с осведомленностью и финансовой доступностью обстоит лучше, но и возможностей намного меньше, следует из данных исследования, опубликованного в конце июля благотворительным фондом «Синдром любви». Спорт и активный образ жизни — важный элемент в социальной адаптации людей с серьезными нарушениями здоровья. Проблема, однако, заключается в том, что чаще всего создавать специализированные центры в сельской местности оказывается нецелесообразно из-за небольшого количества детей. Выходом могут стать дополнительная подготовка специалистов в уже существующих обычных секциях и расширение онлайн-практик, полагают эксперты. Подробности — в материале «Известий».
По незнанию
Исследование доступности адаптивного спорта проводилось в феврале—апреле 2020 года, результаты были опубликованы в конце июля. Всего в нем приняли участие около 700 человек, проживающих как в мегаполисах, так и в небольших городах (с населением менее 100 тыс. человек) и селах. Также в опросе приняли участие эксперты в области спорта, здравоохранения и социальных услуг.
Больше половины (64%) детей с синдромом Дауна вообще не посещают спортивных секций, следует из выводов исследования. Среди основных причин — отсутствие таких секций поблизости (39%) и низкая информированность или незнание о них (24%).
В крупных городах возможностей для посещения секций ожидаемо больше, однако 57% опрошенных родителей оказались недостаточно информированы о них, еще около половины (43%) не имели возможности возить детей на спорт, столько же воспринимали их как недоступные из-за высокой стоимости. 31% опрошенных просто не интересовался поиском информации о специализированных секциях.
В то же время в небольших городах с населением менее 100 тыс. человек и в селах информированность об услугах оказалась выше, а стоимость — более доступной, отмечается в исследовании.
Спорт — важный элемент в программе социальной адаптации. Она необходима всем людям с серьезными нарушениями здоровья вне зависимости от их особенностей, отмечает в разговоре с «Известиями» руководитель реабилитационной программы Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг.
— Проблемы с обеспечением доступности таких услуг есть не только в России, но и во всем мире, — поясняет собеседник издания. — У нас ситуация начала меняться в последние примерно десять лет. До этого мы как НКО работали практически в подполье, сейчас на государственном уровне этой теме стали уделять больше внимания, и это действительно ощущается.
Однако пока речь, по словам собеседника издания, идет о формировании дорожной карты, которая позволила бы в дальнейшем более системно подойти к решению проблемы, обеспечив непрерывность оказания необходимых услуг — как медицинских, так и связанных с социальной адаптацией, — со стороны различных организаций вне зависимости от возраста человека.
Компьютер, телепередачи, чтение
С середины 2010-х в России существует интерактивная карта доступности, рассказал «Известиям» депутат Государственной думы, глава Всероссийского общества инвалидов (ВОИ) Михаил Терентьев.
— Проект призван помочь людям с инвалидностью найти спортивные клубы, где они смогут заниматься паралимпийскими видами спорта, а также предоставить им информацию о находящихся неподалеку доступных объектах городской инфраструктуры. Уникальность проекта в том, что впервые карта доступных объектов составляется на основании данных, поступивших от жителей российских городов, — рассказал он.
Сейчас на карту нанесено 34 тыс. объектов в разных городах, в том числе около 900 спортивных объектов. Самыми активными оказались пользователи в Москве, Московской области, Санкт-Петербурге, Ленинградской, Ростовской, Нижегородской областях, а также в Татарстане, Краснодарском, Пермском и Алтайских краях и в Республике Башкортостан.
Одновременно Российский спортивный союз инвалидов, учрежденный ВОИ, в 50 субъектах РФ реализует проект «Спорт, доступный для всех», в рамках которого региональные консультанты информируют людей с инвалидностью о доступных спортивных объектах, клубах и секциях. Проект (создан совместно с Минспорта, на базе нацпроекта «Демография» и федерального проекта «Спорт — норма жизни») будет осуществляться до конца 2020 года, по итогам планируется сформировать базу адаптивных спортивных объектов, секций и клубов, которая появится на сайте ВОИ.
Совершенствование программ абилитации и реабилитации также заложено в федеральную программу «Доступная среда», рассчитанную на срок до 2025 года.
Существенный разрыв при этом ожидаемо сохраняется между ситуацией в крупных городах, где действуют различные НКО и уже открываются специализированные центры, и тем, что может предложить сельская местность, указывают эксперты.
По данным исследования, проведенного Росстатом в 2018 году, инвалиды, проживающие в сельской местности, чаще жаловались на недоступность государственных и муниципальных услуг в сфере медобслуживания (41,2% против 27,6% соответственно), школьного и дошкольного образования (18,4% против 7,1%), отдаленность мест для проведения досуга и отдыха (49,4% против 27,5%) и в том числе на отдаленность объектов, предназначенных для занятий физкультурой и спортом (48,9 и 23,9% соответственно).
Самыми популярными способами проведения досуга вне зависимости от места проживания тогда оказались занятия за компьютером (62,4%), просмотр телепередач (48,7%), общение с друзьями (41,1%) и чтение книг (27,5%). Жители сельской местности чаще говорили о собственных хобби (8,5% против 5,4% в городе) и занятиях домашними делами (27% против 20,9%), зато почти в три раза реже говорили о занятиях спортом (2,2% против 9,9%).
Среди инвалидов в возрасте от 15 лет и старше 86,2% заявили о том, что не имеют возможности вести активную социальную жизнь, в том числе заниматься спортом, по состоянию здоровья или в силу возраста, 5,2% человек не имели такого желания, 8,5% заявили, что способны вести активный образ жизни.
Всего, по данным Федерального реестра инвалидов, в России к началу 2020 года проживало около 11 млн инвалидов, в том числе детей в возрасте до 18 лет — 699 тыс. человек. Сколько из них проживает в сельской местности, неясно.
Обычные, особенные
Проблема в том, что в сельской местности создавать специализированные реабилитационные центры часто просто нецелесообразно из-за небольшого количества детей с инвалидностью. Это приводит к тому, что семьи с такими детьми, проживающие в отдаленных районах, оказываются перед выбором — переезжать в более крупные населенные пункты, чтобы получить возможность заниматься в кружках и секциях и работать со специалистами, или остаться и тогда лишиться возможности получать помощь специалистов на регулярной основе в принципе.
Одним из вариантов решения, по мнению Игоря Шпицберга, является целенаправленная подготовка тренеров и специалистов, работающих в уже имеющихся обычных клубах и спорторганизациях. С этой точкой зрения согласны и в фонде «Синдром любви», проводившем исследование.
— Специализированных секций в сельской местности крайне мало. Другой вопрос — нужны ли отдельные специализированные секции. Мы убеждены, что нужна инклюзия. Дети с ментальными особенностями в небольших населенных пунктах должны иметь возможность посещать обычные спортивные секции по адаптивным программам, а тренеры должны уметь с ними заниматься, — подчеркивает эксперт фонда «Синдром любви», директор отдела стратегий БФ «Даунсайд Ап» Александр Боровых.
Пока, по его словам, ни собственно спортивных секций, ни подготовленных тренеров в них, по мнению родителей, не хватает. Одна из сложностей — в низкой заинтересованности самих специалистов: «Те, кто ведет секции, не мотивированы повышать квалификацию для работы с детьми с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна. У тренеров также нет мотивации, так как в целом таких детей в небольших населенных пунктах не очень много».
При этом в населенных пунктах с населением менее 1 млн человек, по словам авторов исследования, семьи чаще сталкиваются с нарушением этических норм со стороны тех, кто работает с детьми, например социальных работников, психологов или дефектологов.
Часть большой системы
Еще один способ повысить доступность таких услуг наметился во время карантина, отмечает Игорь Шпицберг. Из-за режима самоизоляции центр перевел занятия в онлайн-формат, что сделало их доступными, в том числе для жителей отдаленных территорий. После снятия ограничений этот опыт может быть расширен.
— Это, безусловно, не заменит настоящих занятий спортом в группе или живого общения со специалистом, однако для жителей труднодоступных районов, тех, кто живет на стойбищах или вместе с родителями остается, скажем, при буровых, это может стать выходом. У нас были люди, в населенные пункты которых попасть можно только на вертолете, — они в принципе до этого никогда в жизни не работали со специалистами по реабилитации. Для них это, безусловно, шанс, — рассуждает он.
Отсутствие информированности со стороны родителей — еще одна важная проблема, актуальная для жителей всех населенных пунктов, солидарны представители благотворительного сектора.
— В нашем государстве заявительный порядок предоставления услуг. Это значит, что, пока гражданин не заявится, ему услугу никто не окажет. Каждый должен сам искать информацию и только после этого ее запрашивать, — полагает Александр Боровых.
Это затрудняет и решение других вопросов, связанных, например, с доступностью транспортной инфраструктуры или медицины. Однако, обсуждая качество жизни людей с инвалидностью, одно от другого отделять нельзя, считает Игорь Шпицберг. «Социальная адаптация — часть большой системы, и для нормальной жизни человеку нужна вся система, а не только медицинская помощь или, например, доступный транспорт».
